Een jaar terug kreeg ik een brief van de moeder van Marco. Ze vertelt daarin dat haar man al vroeg is overleden. Zij en Marco bleven achter in een steeds kleiner wordend wereldje, vol verdriet en afwijzing door met name familie. Nu is Marco een volwassen man geworden, die op bewonderenswaardige wijze heeft geleerd om te gaan met zijn beperkingen. Bij anderen wonen heeft zijn wereld groter gemaakt. Zoals bij zoveel van zijn lotgenoten, is er één pijnlijk gemis: hij heeft geen relatie.
Op een zaterdagavond was hij bij zijn moeder, en zag op tv een vrijend paartje. Dat lokte een onbedaarlijke huilbui uit. Zijn moeder schrijft: ‘Hij was haast niet te troosten. Ik zei na een half uur: Marco, zullen wij eens praten, wil je nou je hele leven op een meisje wachten? Ik stelde voor om er samen uit te stappen, maar dat wilde hij niet. Het leek mij een mooie oplossing, maar blijkbaar vindt hij het leven toch de moeite waard.’
Uitzonderlijk? Ja en nee. Gelukkig voegen weinig moeders de daad bij het woord. Betsy, de vrouw die vorig jaar door haar bejaarde moeder met een kussen om het leven werd gebracht, is naar mijn weten één van de zeer weinigen. Er overlijden helaas heel wat meer cliënten door fouten van zorgverleners.
Toch herkennen veel moeders zich in die van Marco. Opvallend vaak komt het thema agressie aan de orde in de gesprekken die ik met ouders heb. Vaak in verhulde vorm: “Ik zou hem wel achter het behang willen plakken.” “Toen ze nog een baby was, heb ik weleens boven aan de trap gestaan en gedacht…” “Mijn grootste wens is een uur na hem te sterven.”
Soms ook onverhuld: “Elke ochtend hopen we haar dood in bed aan te treffen”. “Als mijn man overlijdt, ga ik er achteraan, maar eerst gaat mijn zoon…”
Vlak voor mijn vakantie kreeg ik van een moeder het boek ‘Raadselkind’ van Annelie Notes mee als ‘huiswerk’. Ze zei: “Chiel, dit moet je lezen want het gaat over mij.” En dan lees je over een vader die suïcideert, en een moeder die ervan beschuldigd wordt dat ze haar autistische zoon in het ligbad verdronken heeft.
Na mijn vakantie hebben we er samen indringend over gesproken. Ook deze moeder vertelt dat ze meer dan eens heeft gespeeld met de gedachte om samen met haar autistische zoon de Rijn in te rijden.
Mijn meest gebruikte motto in de driehoek luidt: zorg goed voor Marco, zorg beter voor zijn moeder. Bij wie kunnen deze moeders terecht? Vinden ze bij de zorgverleners van hun kind tenminste een póging tot begrip, in plaats van veroordeling? Niet als zorgverleners er slechts voor de cliënt zijn.
De moeder van Marco heeft me een paar maanden later nóg een brief geschreven. Ik had haar een paar columns meegegeven, en geadviseerd om eens naar het lied ‘Mijn leven is van mij’ uit de musical Elisabeth te luisteren. Ze schrijft: ‘Ik heb de artikelen gelezen, vond ze heel goed. Vooral ben ik meer gaan denken: mijn leven is van mij; zíjn leven is dus van Marco zelf. Ik bemoeide me heel veel met zijn kleding. Als hij in joggingbroek loopt met zijn sokken heel hoog erover, kijkt iedereen en dat vind ik heel erg. Nu denk ik: als hij maar gelukkig is. Maar ík wil daar niet bij lopen. We hebben het nu zo ver dat als hij hier komt, zijn sokken onder zijn broek zitten; maar als hij in de bus naar huis zit, zijn sokken eroverheen. Dat hij zelf weten. Ik zie het niet, en het is dus zíjn leven. Hij redt het wel, ook met zijn verdrietjes. Ik ga altijd samen met mijn vriend op vakantie; dan zeggen wij niet gauw tegen iemand die alleen is: kom maar bij ons zitten. Dus zijn wij zelf ook niet altijd aardig. Het is wel eens goed om ook naar je eigen gedrag te kijken.’
Ik koester beide brieven als kostbare juweeltjes.
Deze column verscheen 2006 in KLIK.