Autisme in de driehoek

Bij de combinatie driehoek en autisme denk ik automatisch aan de moeders. Ik ben daar niet de eerste in. Vroeger werd beweerd dat moeders de oorzaak van het autisme van hun kind waren. Deze zogenaamde ijskastmoeders zouden hun kind te weinig liefde hebben gegeven en daarmee een emotionele barrière hebben veroorzaakt. De hoop was dat therapie zou helpen om die barrière te doorbreken. Inmiddels gelooft niemand meer in deze theorie. Het is een typisch voorbeeld van de schuld bij moeders leggen, iets waaraan sommige professionals zich nog steeds aan bezondigen. 

In Nederland is Kees Momma de bekendste persoon met autisme. Wie de documentaire Het beste voor Kees heeft gezien, zal zich vooral zijn moeder herinneren. Ik vermoed dat de meeste mensen hun oordeel over haar klaar hebben. Ze zit teveel op hem! Vreselijk dat ze zegt dat als zij er niet meer is, de aardigheid er voor Kees af is en dat als hij dan uit het leven stapt ze daar vrede mee zal hebben!

Aan het eind van de documentaire zien we dat Kees ervan af ziet om elders te gaan wonen. Eerder zei zijn moeder dat die stap veel te vroeg zou komen, dat hij daar niet aan toe zou zijn. Meteen voegt ze eraan toe dat het voor haar in elk geval wel te vroeg komt. Samen zitten ze aan tafel en bevestigen hoe goed ze het nu samen hebben. Moeder geeft aan dat in Velp blijven wonen het beste is voor Kees. Daar is Kees het mee eens. Met zijn vader hebben ze het er nog niet over gehad. 

Heel even zien we een professionele derde, een vrouw met een volgens Kees te kort rokje die ook nog eens op zijn vliegtuig gaat staan. Zie je jezelf al als begeleider van Kees in de woning waar jij nu werkt? Ik denk dat het een onmogelijke driehoek gaat worden. In het leven van Kees en zijn moeder is een derde in hun driehoek teveel. Dat geldt zelfs voor zijn vader. Die heeft zich geschikt in zijn rol en dat vind ik wijs.

En wat vind ik dan van zijn moeder? Ik probeer haar te begrijpen in plaats van een mening over haar te hebben. Ze is vergroeid met Kees en hij met haar. Dat zie ik bij veel moeders met een autistische zoon. Wat mij het meest geholpen heeft om deze moeders te begrijpen is het lezen van de roman Raadselkind die Annelie Botes, een Zuid-Afrikaanse schrijfster in 2004 heeft gepubliceerd. Daarin beschrijft ze de teloorgang van een doorsnee-gezin na de geboorte van een autistische jongen.

Het boek geeft een indringend beeld van de wanhoop en de eenzame strijd van een moeder die vecht voor haar kind en daarbij haar man, haar beide dochters, haar geld, haar vrienden, haar kerk en zelfs haar vrijheid verliest. Net als in de documentaire over Kees spelen professionals een bijrol. Die maken zich druk over de diagnostiek en dat kost dit gezin een boel geld maar steun krijgt het niet.

Sinds ik deze roman heb gelezen, ben ik erg voorzichtig om een oordeel over moeders te vellen. De roman begint en eindigt met de vraag of deze moeder haar zoon in de badkuip heeft verdronken. Die vraag wordt niet duidelijk beantwoord. Des te duidelijker is de boodschap om ouders van een zorgenkind er niet alleen voor te laten staan. Verdiep je in hun verhaal en ondersteun ze waar je kunt. En neem een voorbeeld aan de vader van Kees die zijn bijrol zo bewonderenswaardig speelt. Op die manier is hij in deze driehoek een betrouwbare derde. Die zal Kees hard nodig hebben als zijn moeder er niet meer voor hem zal zijn.

Deze column verscheen eerder in Klik (augustus 2018)